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5 Fragen zu deiner Migräne: Dora

Johannes Windolph
Johannes Windolph

Johannes ist Fotograf, visueller Denker und Teil des Marketing-Teams bei M-sense. Selbst von Migräne betroffen, sucht er abseits gängiger Klischees nach neuen Perspektiven und spannende Geschichten rund um den Kopfschmerz.

Wer unter Migräne oder Spannungskopfschmerzen leidet, wird oft selbst zum Experten. Deshalb stellen wir monatlich eine M-sense Nutzerin oder einen Nutzer 5 Fragen. 

Hier erzählt uns Dora ihre Geschichte. Wenn du auch mal 5 Fragen zu deinen Schmerzen beantworten willst, schreibe einen Kommentar oder schicke uns eine E-Mail an kontakt@m-sense.de.



Name: Dora
Tätigkeit: geringfügig beschäftigt
Kopfschmerzart: Migräne, Spannungskopfschmerz & Clusterkopfschmerz
Häufigkeit der Attacken: fast täglich Schmerzen, 5-10 heftige knock-out-Attacken pro Monat



Wann hattest du deine ersten Attacke und wie wirken sich deine Schmerzen auf deinen Alltag aus?

Wahrscheinlich hatte ich diese Krankheit schon immer, früher aber noch nicht chronisch. Die ersten Male, an die ich mich bewusst erinnere, waren im Kindergartenalter. In der Schule gab es von Anfang an Probleme mit meinen vielen Fehlzeiten. „Leider“ (um Himmels willen, ich wünsche das natürlich keinem) bin ich in meiner unmittelbaren Familie die einzige Betroffene und meine Kinderärztin war der Ansicht, Migräne komme bei Kindern nicht vor. Also wurde es einfach so hingenommen und abgehakt. 

Erst mit über 20, als die Schmerzen schließlich dauerhaft auftraten und ich angefangen habe, wirklich selbst für mich einzustehen, habe ich die richtigen Ärzte aufgesucht und eine Diagnose gestellt bekommen. Heute weiß ich, dass es wichtig gewesen wäre, viel früher daran zu arbeiten. Vielleicht wäre es dann gar nicht erst so schlimm geworden.

Mein Alltag wird durch die Schmerzen ziemlich stark in Mitleidenschaft gezogen. Vor ein paar Jahren musste ich mein Studium abbrechen, weil ich zu häufig nicht anwesend sein konnte. Auch in der Schule oder bei Jobs hat das Thema Fehlzeiten immer wieder für Ärger gesorgt. Inzwischen arbeite ich in einem Minijob auf 450-Euro-Basis, bin jetzt allerdings schon wieder seit Monaten krankgeschrieben. Aktuell wird – wieder einmal – meine generelle Erwerbsfähigkeit geprüft.

Leider ist die Methode „Zähne zusammenbeißen“ bei Migräne absolut nicht sinnvoll. Vermutlich hat mich sogar dieses Zusammenreißen erst dorthin gebracht, wo ich jetzt bin. Genau das wird aber leider viel zu häufig erwartet. Ich habe mich inzwischen mehr oder minder damit abgefunden, dass es wohl immer Leute geben wird, die nicht mit meiner Krankheit oder der damit verbundenen „Unzuverlässigkeit“ umgehen können. Meistens, weil sie selber glauben zu wissen, wie es ist, diese Art von Schmerzen zu haben, es aber eigentlich nicht einmal ansatzweise verstehen. Ich versuche, die Unwissenheit oder fehlende Empathie anderer nicht auf meine Schultern zu nehmen. Das spart Kraft!


Was ist der blödeste Kommentar, den du bisher bekommen hast?

Die Liste ist lang, ich kann mich nicht entscheiden. Ein Auszug:

„Ich hab heute auch Kopfweh!“
„Nimm doch ein heißes Bad!“
„Sei nicht so selbstmitleidig!“
„Komm schon, raff dich auf!“


Bekommst du vor dem Kopfschmerz eine Migräne-Aura?

Ich bekomme nicht immer eine Aura, vor allem nicht immer sehr ausgeprägt. Am häufigsten sehe ich einfach kleine blinkende „Fünkchen“ herumfliegen, wie Staub im Sonnenlicht, nur dass die Pünktchen quasi blinken. Ich kann sie direkt ansehen, sie sind nicht nur im Blickwinkel. Wenn es schlimmer ist, bekomme ich Taubheitsgefühle oder „Ameisenlaufen“ in einer Kopf- und Körperhälfte und bunte Flecken am Sichtrand, etwa so, als wenn man sich die Augen ziemlich fest reibt.

Migräne-Zeichnung von Dora
Migräne-Zeichnung von Dora


Welche Therapiemethoden hast du schon ausprobiert und was hat dir geholfen?

Seit ich angefangen habe, mir Hilfe zu suchen, habe ich so ziemlich alles versucht – mal mehr, mal weniger erfolgreich. Ich war insgesamt 12 Monate in tagesstationärer Schmerztherapie, habe alle möglichen Medikamente zur Prophylaxe genommen, manche davon über Jahre, ich habe meine Ernährung angepasst, war bei Chiropraktikern, Manualtherapeuten, Psychotherapeuten, Physiotherapeuten, habe Akkupunktur, Homöopathie, Meditation versucht. 

Aktuell hilft mir im Akutfall eine Kombination aus Sumatriptan, Novalgin und MCP. Ich fühle mich danach immer noch wie ein durch den Fleischwolf gedrehtes, nasses Handtuch, aber die Schmerzen lassen so weit nach, dass ich schlafen kann.

Schmerzmittel und erst recht Triptane kann man natürlich nicht allzu regelmäßig nehmen, sonst winkt der berüchtigte „medikamenteninduzierte Kopfschmerz“ – das brauche ich wirklich nicht auch noch. Wenn es zu häufig ist, hilft also nur: Dunkelheit, Bett, Eimer, Abwarten, Durchstehen.

Ein paar Dinge wie Qi Gong, Bodyscans und Achtsamkeit finde ich persönlich geeignet – davon abgesehen hilft bis jetzt aber nur Botox wirklich „dauerhaft“ (es muss alle 3 Monate nachgespritzt werden), um mit den Schmerzen klarzukommen. Es verhindert die Migräne nicht, sondern verringert die Schmerzintensität und macht sie nicht mehr so stark wahrnehmbar.


Kannst du deinen Kopfschmerzen auch etwas Positives abgewinnen?

Ich wage zu behaupten, dass Leid in jeglicher Form so gut wie immer einen gewissen „Schliff“ verursacht. Im Sinne von Lebenserfahrung oder eher Selbsterfahrung. Eine Reise nach Thailand ist sicherlich schöner, aber ich denke, auch die hässlichen Dinge des Lebens sind auf ihre Art wertvoll. Wenn es oft schattig und kalt ist, kommt einem ein Sonnenstrahl um einiges bedeutender vor, man hat also eine andere Art der Wertschätzung. Man kann sich über Kleinigkeiten freuen und ist in vielen Dingen vielleicht auch – trotz alledem – härter im Nehmen.

Außerdem macht mich die Tatsache, dass ich sehr viel Zeit habe, im Dunkeln liegend über das Leben nachzudenken, vermutlich zu einer guten Gesprächspartnerin in philosophischen Themen. Das ist doch auch was. ;)