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#MigraineFaces – Miriam Jansen: Migräne ist ein fürchterlicher Zustand

Diana Hagenberg
Diana Hagenberg

Diana ist Head of Marketing für M-sense. Sie spinnt Ideen, fährt Kampagnen, analysiert wie es läuft und tummelt sich bei Facebook, Twitter und Instagram.

Zur Migraine Awareness Week wollen wir gemeinsam mit euch unter dem Hashtag #MigraineFaces darauf aufmerksam machen, wie stark Migräne das Leben einschränkt und wie sehr Betroffene immer noch mit Klischees und Unverständnis zu kämpfen haben.

Viele Migräne-Betroffene fühlen sich unverstanden und nicht ernst genommen. Ob in der Schule belächelt, im Familien- und Freundeskreis missverstanden oder im Job ausgegrenzt, etwa neun Millionen Deutsche, die unter der chronischen Krankheit leiden, kämpfen täglich gegen Vorurteile.

*** Macht mit: Teilt eure Migräne-Geschichten und -Gesichter mit dem Hashtag #MigraineFaces auf Facebook, Instagram oder Twitter – ungeschminkt oder stilisiert, alles ist erwünscht 🤕😎🤮🤠😵👽🤯 ***


So geht es Miriam mit ihrer Migräne:

Seit wann und wie oft hast Du Migräne?

Meine erste Migräne hatte ich als ich 14 Jahre alt war und meine Tage bekam. Von da an hatte ich regelmäßig einmal im Monat eine eintägige Migräne, die mich eigentlich nicht groß störte, da ich sie gut mit Medikamenten oder auch mit Schlaf unter Kontrolle hatte. Mit Anfang 30 fing meine Migräne an chronisch zu werden und es kamen neue Trigger wie z.B. Alkohol dazu. Als ich 40 wurde hatte ich 20 bis 25 Schmerztage im Monat und nahm mir eine Auszeit. Jetzt bin ich 44 Jahre alt und seit fast drei Monaten geht es mir endlich etwas besser und ich schwanke zwischen drei und zwölf Schmerztagen im Monat.

Was machst Du gegen die Schmerzen?

Im Akutfall nehme ich Schmerzmedikamente wie z.B. hochdosiert Aspirin oder Triptane und ziehe mich in einen dunklen, ruhigen und relativ kalten Raum zurück. Am liebsten würde ich mir Kühlakkus in mein Gehirn schieben oder meinen Kopf in ein Eisfach legen – geht ja aber leider nicht, daher muss ein kalter Waschlappen oder ein Kühlpad reichen. Zusätzlich mache ich meistens eine Atemmeditation oder eine der Imaginationsübungen in M-sense active. Das hilft mir mich von den Schmerzen abzulenken.

Prophylaktisch nehme ich schon seit längerem einen Betablocker, der die Schmerzintensität aber leider nicht die Anzahl der Schmerztage verringert hat.

Ich habe zudem diverse andere Medikamente aber auch alternative Maßnahmen ausprobiert. Seit fast drei Monaten nehme ich beispielsweise täglich 2x3 Tropfen CBD-Öl und es hilft mir unglaublich gut. Das ist das erste Mal seit Jahren, dass ich langfristig eine Verbesserung spüre.

Aktuell habe ich nur noch drei bis zwölf Schmerztage im Monat und könnte jeden schmerzfreien Tag feiern. Den ersten Monat hatte ich nur drei Tage Migräne und war wie ein anderer Mensch.

Wie läuft eine Attacke bei dir ab?

Normalerweise dauert eine Migräneattacke bei mir drei Tage. Am schlimmsten finde ich das Gefühl, des Gelähmt-Seins, das bei mir häufig mit Migräne einhergeht. Manchmal dauert es Ewigkeiten bis ich mich entscheide, aufzustehen und eine Tablette zu nehmen. Oder auch zu entscheiden, welche Tablette ich nehme. Ein fürchterlicher Zustand.


Mehrere Male im Jahr habe ich auch eine Aura, ein sogenanntes Flimmerskotom. Dabei handelt es sich um eine flackernde Sehstörung, die von der einen Seite auf die andere Seite durch das Sehfeld läuft. Sie dauert meist 20 Minuten und es fühlt sich ein wenig so an, als wäre einem schwarz vor Augen. Auf jeden Fall ist das Sehen stark eingeschränkt.

Einmal hatte ich eine sehr außergewöhnliche Aura: Meine Augen haben sich krampfartig zusammengezogen (wie beim Schielen) und ich konnte gar nichts mehr fokussieren und bin hilfesuchend und weinend über den Fußboden gekrabbelt.

Da dachte ich echt, jetzt ich habe einen Gehirntumor und werde sterben. Glücklicherweise konnte mir mein Neurologe bestätigen, dass dies auch "nur" eine Aura war.


Wann hast Du Dich besonders stigmatisiert gefühlt?

Einmal sagte ein Neurologe zu mir: "Wenn Ihnen Übergewicht, Tinnitus und Libidoverlust wirklich Sorgen bereiten, dann kann Ihre Migräne ja nicht so schlimm sein." Da habe ich mich wirklich nicht verstanden gefühlt.

Ich habe wirklich alle möglichen Nebenwirkungen des Betablockers und es schränkt mich sehr ein. Aber klar, ich nehme ihn weiter, denn er hat dazu geführt, dass meine Schmerzen nicht mehr so stark sind.

Meine Freunde und meine Familie sind eigentlich sehr verständnisvoll, dennoch weiß ich, dass sie natürlich nicht nachvollziehen können, wie es wirklich ist mit so vielen Schmerztagen im Monat und warum man manchmal sogar mit Migräne noch am Tisch sitzen kann. Es ist und bleibt einfach eine unsichtbare Erkrankung.


Warum sprichst Du über deine Migräne?

Leider ist es ja immer noch so, dass es zu wenige Migräne-Experten in Deutschland gibt. Selbst Ärzte und Neurologen sind häufig unterinformiert. Daher habe ich angefangen mich selber einzulesen.

Ich möchte gerne mein erworbenes Wissen und meine Erfahrungen weitergeben und über Migräne aufklären und tue das im M-sense-Blog.

Für mich selbst ist das auch so etwas wie ein Abschluss. Wenn ich einen Artikel zu einem bestimmten Thema schreibe, muss ich mich nochmal wieder einlesen, kann Wissenslücken schließen und mit einem bestimmten Thema abschließen. Manchmal entdecke ich dann auch für mich nochmal wieder Medikamente oder Therapiemaßnahmen, die ich noch nicht ausprobiert habe.